Telethon: per non lasciare solo chi ha una malattia genetica

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Io sono stata una delle fortunate.
Si, ho anche io una malattia genetica rara. La mia è familiare; la forma lieve che nascondo nei miei geni mi dà solo qualche disturbo ma ha impedito a alcuni miei cugini di nascere o di vivere più di pochi giorni dopo la nascita.
Anni fa la perdita di un neonato era una cosa che poteva capitare, capitava spesso, e non si andava sempre a fondo della motivazione. Una morte in culla, o un aborto spontaneo tardivo, colpiva un po' tutte le famiglie e dopo un po' forse solo la mamma ricordava quei bambini.
Fino a che un giorno, dopo una visita un po' approfondita, ad un medico fresco di studi non viene un dubbio, comincia a fare domande e a richiedere esami. Ed ecco la spiegazione di molte morti e la coscienza di essere una sopravvissuta quasi per caso e di portare sin dalla nascita i segni di quella che sarà, forse, la mia fine.
E' una cosa triste, che porta a vivere la vita in modo un po' diverso, che ha spinto i miei parenti a correre dal medico spaventati, specie chi attendeva dei bambini e chi voleva averne, però accettabile, visto che oramai la mia vita l'ho fatta senza sapere nulla.
Ci sono però malattie molto peggiori della mia, malattie genetiche che non lasciano speranze di vita, o che limitano così tanto la vita da farla diventare terribile.
Telethon ha inventato un sistema per finanziare la ricerca sulle malattie genetiche rare che non possono essere finanziate normalmente perché, per l'apputo, così rare da costare troppo e rischiare di assorbire i già pochi finanziamenti destinati alla ricerca delle malattie meno rare.
così nel giro di qualche anno Telethon ha finanziato la ricerca che ha guarito i bambini affetti da molte malattie, e lo farà ancora in futuro con l'aiuto di chi donerà dei fondi.